കണ്ണൂര്‍:- പതിനായിരത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രം വരുന്ന അപൂര്‍വ രോഗമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി(എസ്എംഎ) ബാധിച്ച അഫ്ര(15) മരിച്ചു. കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂല്‍ സ്വദേശികളായ റഫീഖിന്റെ മറിയുമ്മയുടെയും മകളാണ്.
അഫ്രയുടെ സഹോദരന്‍ മുഹമ്മദിനും(2വയസ്സ്) ഇതേ രോഗമാണ്. മുഹമ്മദിന്റെ ചികില്‍സക്കായി ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ കേരളം കോടികളാണ് സ്വരൂപിച്ചത്. മുഹമ്മദിന്റെ ചികില്‍സ ആസ്റ്റര്‍ മിംസില്‍ നടന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനിടയിലാണ് അഫ്രയുടെ മരണം.
സഹോദരനും തനിക്കുള്ള അതേ രോഗം ബാധിച്ചതറിഞ്ഞ അഫ്രയുടെ അഭ്യര്‍ത്ഥനയാണ് പിന്നീട് കേരളം ഏറ്റെടുത്തത്. ചികില്‍സാ കമ്മിറ്റി ഔദ്യോഗികമായി അഭ്യര്‍ത്ഥന പുറപ്പെടുവിച്ച് ദിവസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ ആവശ്യത്തില്‍കൂടുതല്‍ പണം സ്വരൂപിച്ചത് അഖിലേന്ത്യാതലത്തില്‍ത്തന്നെ വാര്‍ത്തയായിരുന്നു.
ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകള്‍ മൂലം പേശികള്‍ പ്രവര്‍ത്തനരഹിതമാവുകയും പിന്നീട് അസ്ഥികളെയും ബാധിക്കുന്ന മാരകമായ രോഗമാണ് എസ്എംഎ.
സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്ന് നല്‍കുകയാണ് ഏക ചികില്‍സ. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നുകളിലൊന്നാണ് ഇത്.
